Podpora "klinických dnů" pro děti s nervosvalovým onemocněním (SMA & SDD)
Paní Mgr. Helena Kočová, Ph.D., z Českých Budějovic, se srdečně věnuje problematice okolo nervosvalové nemoci. Pečlivě sleduje inovace a nové studie u nás i ve světě, podporuje rodiny, kterým nemoc obrátila život vzhůru nohama, a v neposlední řadě nabízí poradenství v oblasti sociální a finanční podpory z různých zdrojů.
A jak to, že tohle všechno zvládá? Osud tomu tak chtěl, že její úžasná dcera, která je neskutečně šikovná a je naší kamarádkou, bohužel nemocí SMA trpí. Proto je paní Kočová oporou pro rodiny, které si procházejí náročným obdobím a potřebují důležité informace, které mnohdy nejsou snadno k dostání.
Popis "klinických dnů" pro rodiny s vážně nemocnými dětmi (SMA)
Myšlenka klinických dní se zrodila na mé stáži v Newcastlu upon Tyne na pracovišti Neuromuskulárního centra v Anglii, kde byla lékařka Mudr. Jana Haberlová z FN Motol na roční stáži – funguje zde nádherně multioborová péče. V jednom dni, kdy je dětský pacient objednán ke kontrole na dětskou neurologii se domluví zároveň další důležitá vyšetření a odborné sociální poradentství se zaměřením na pomoc a podporu jak dítěte, tak celé rodiny.
Zjistím sociální a společenskou situaci v rodině, návaznost na předškolní a školní integraci – inkluzi, společně probereme možnosti státní sociální podpory, pedagogické podpory - asistenta, možnosti využívání služeb domácí péče, kompenzační pomůcky pro podporu co největší samostatnosti dítěte a pomoci zvládání pečujícím osobám.
Jedná se o širokou škálu vhodných kompenzačních pomůcek v dětském věku, které u mnoha neuromuskulárních diagnóz jednak přispívají k zachování stávajících fyzických schopností, ale také podporuji duševní rozvoj dětí s postižením a zároveň se díky nim děti velmi úzce přibližují svým zdravým vrstevníkům. Přiblíží tak dětem s postižením možnost reálné inkluze do majoritní společnosti.
Poskytnu informace o nejrůznějších webových portálech – života bez bariér, Ligy vozíčkářů – doporučení na další sociálně právní poradenství a navazujících služeb v místě bydliště.
V rámci pedagogické inkluze poskytnu také metodiky práce se žákem se vzácným onemocněním, případně jaké jsou možnosti vzdělávání těchto dětí.
Důležitá je také podpora v rámci charitativních akcí a finanční podpory individuální a firemních dárců, Nadací atd..
U nejzávažnějších typů svalových atrofií a dystrofií nastíním možnosti paliativní péče, doprovázení v terminálním stádiu nemoci a hospicové péče.
Vzhledem k tomu, že jezdím autem, mívám s sebou nejrůznější pomůcky, nádechové trenažéry, polohovací sady, pomůcky pro sebeobsluhu či drobné dárky, většinou kreativní sady k ergoterapii i volnočasovým aktivitám. Během týdně pak připojuji rodinám emailovou a telefonickou konzultaci či užitečné odkazy. Občas pokud čas a situace dovolí se moc ráda zastavuji i přímo v rodinách po trase.
Celou tuto aktivitu bych chtěla realizovat 1x za 2 měsíce vždy v Praze a Brně na dětské neurologické klinice FN Motol a FN Brno.
Hledáme DOBRODÁRCE, který by podle nás zafinancoval následující:
Klinické dny FN MOTOL Praha: 1x měsíčně 3.000,-
Klinické dny FN Černopolní Brno: 1x měsíčně 3.000,-
Jednorázový nákup pomůcek a polohovacích sad v hodnotě Kč 10 000,--/ 1x za půl roku a rozdává se přímo do rodin.
