Paní Mgr. Helena Kočová, Ph.D., z Českých Budějovic, se srdečně věnuje problematice okolo nervosvalové nemoci. Pečlivě sleduje inovace a nové studie u nás i ve světě, podporuje rodiny, kterým nemoc obrátila život vzhůru nohama, a v neposlední řadě nabízí poradenství v oblasti sociální a finanční podpory z různých zdrojů. 

A jak to, že tohle všechno zvládá? Osud tomu tak chtěl, že její úžasná dcera, která je neskutečně šikovná a je naší kamarádkou, bohužel nemocí SMA trpí. Proto je paní Kočová oporou pro rodiny, které si procházejí náročným obdobím a potřebují důležité informace, které mnohdy nejsou snadno k dostání.

Myšlenka klinických dní se zrodila na mé stáži v Newcastlu upon Tyne na pracovišti Neuromuskulárního centra v Anglii, kde byla lékařka Mudr. Jana Haberlová z FN Motol na roční stáži – funguje zde nádherně multioborová péče.  V jednom dni, kdy je dětský pacient objednán ke kontrole na  dětskou neurologii se domluví zároveň další důležitá vyšetření  a odborné sociální poradentství se zaměřením na pomoc a podporu jak dítěte, tak celé rodiny.  

Zjistím sociální a společenskou situaci v rodině, návaznost na  předškolní a školní integraci – inkluzi, společně probereme možnosti státní sociální podpory, pedagogické podpory  - asistenta, možnosti využívání služeb domácí péče, kompenzační pomůcky pro podporu co největší samostatnosti dítěte a pomoci zvládání pečujícím osobám. 

Jedná se o širokou škálu  vhodných kompenzačních pomůcek v dětském věku, které u mnoha neuromuskulárních diagnóz  jednak přispívají k zachování stávajících fyzických schopností, ale také  podporuji duševní rozvoj dětí s postižením a zároveň se díky nim děti velmi úzce přibližují svým zdravým vrstevníkům. Přiblíží tak dětem s postižením možnost reálné inkluze do majoritní společnosti.   

Poskytnu informace o nejrůznějších webových portálech – života bez bariér,  Ligy vozíčkářů – doporučení na další sociálně právní poradenství a navazujících služeb v místě bydliště.

V rámci pedagogické inkluze poskytnu také metodiky práce se žákem se vzácným onemocněním, případně  jaké jsou možnosti vzdělávání těchto dětí.

Důležitá je také podpora v rámci charitativních akcí a finanční podpory individuální  a firemních dárců, Nadací atd..

U nejzávažnějších typů svalových atrofií a dystrofií  nastíním možnosti  paliativní péče, doprovázení v terminálním stádiu nemoci a hospicové péče. 

Vzhledem k tomu, že jezdím autem, mívám  s sebou nejrůznější pomůcky, nádechové trenažéry, polohovací sady, pomůcky pro sebeobsluhu či drobné dárky, většinou kreativní sady k ergoterapii i volnočasovým aktivitám.  Během týdně pak připojuji rodinám emailovou a telefonickou konzultaci či  užitečné odkazy.  Občas pokud čas a situace dovolí se moc ráda zastavuji i přímo v rodinách po trase.

Celou tuto aktivitu bych chtěla realizovat  1x za 2 měsíce vždy v Praze a Brně na dětské neurologické klinice FN Motol a FN Brno.

Hledáme DOBRODÁRCE, který by podle nás zafinancoval následující:

Klinické dny  FN MOTOL Praha: 1x měsíčně 3.000,-

Klinické dny  FN Černopolní  Brno: 1x měsíčně 3.000,-

Jednorázový nákup pomůcek a polohovacích sad v hodnotě Kč 10 000,--/ 1x za půl roku  a rozdává se přímo do rodin.