Přání od našeho SVĚTONOŠE pro děti...

Dobrý den,

oslovuji Vás jménem dětí nemocných nevyléčitelnou genetickou chorobou SMA.

 Při tomto onemocnění dochází k postupné degeneraci motoneuronů, které jsou zodpovědné za ovládání kosterního svalstva. Dětem tak postupně svaly ochabují a ztrácí schopnost se pohybovat, polykat a dýchat.

Tyto děti i přes svůj obrovský handicap jsou velice bystré a zvídavé.  Rádi objevují svět stejně jako jejich zdraví vrstevníci. 

Chtěla bych se podělit o své osobní zkušenosti. I mě byl dán Dar v podobě žití s takto nemocným dítětem. Téměř před čtyřmi roky nám do rodiny přibyla vnučka Amálka a ze mě se stala nejšťastnější babička pod sluncem. S diagnózou SMA jsem se dosud nikdy nesetkala a tak jsem nejprve nechápala co naší úžasně upovídanou a bystrou holčičku brzdí v pohybu. Mé radary však v mozku spouštěly varovné signály. Jako největší hrůzu jsem si představovala, že  Ami nebude chodit. Po sdělení diagnózy SMA I. typu a s ujištěním lékařky, že nejen, že nebude nikdy ani sedět, ale s největší pravděpodobností nám velmi brzy zemře, se mi zhroutil svět a nechtěla jsem žít.

Ale byla to právě Málinka, která mě naučila, že i v těch nejtěžších dobách se dá žít hezky a stojí za to bojovat o každý rok, měsíc, den i minutu. A i díky Amálce dnes pracuji jako vedoucí rané péče pro děti s touto diagnózou. Před půl rokem nás opustila ale vlastně je tu stále, protože každý den využívám zkušeností, které jsem při našich společných hrách nabyla.

Jednou s velmi osvědčených her byla hra se světly.

Chtěla bych Vás tedy prostřednictvím tohoto přání požádat o jakoukoli formu podpory pro pořízení různých typů světelných hraček pro děti, které máme v péči. Uvítáme fiannční dar, nebo přímo dané lampy či světélka.

Mgr. Jolana Kopejsková

vedoucí ranné péče Kolpingova rodina Smečno

Pokud máte také zájem pomoci a chcete věnovat podobnou lampu či světýlka neváhejte se na nás obrátit. Váš dar můžete osobně předat, nebo vše zařídíme zcela za vás :)

Neváhejte nás kdykoli kontaktovat:

info@kouzelnaprani.cz

605 331 331