Sárinka a Kubík z Brněnska, přání: tablet a čistička vzduchu

Milí čtenáři našeho příběhu, milí dárci,
dovolte, abychom se představili - jsme rodiče tří dětí - desetileté Sáry, téměř devítiletého Kubíka a čtyřleté Aničky. Anička je hravé, upovídané a živé dítě, stejně jako byli kdysi její dva starší sourozenci. Nyní je všechno jinak - Sárinka ani Kubík si dávno nehrají a nezajímají se o svou malou sestřičku - oba trpí vzácným metabolickým onemocněním mukopolysacharidózou III. typu, zvanou též Sanfilippo syndrom. 

Oba se po porodu náš svět adaptovali s potížemi, nicméně po několika dnech strávených na JIRP nám byli předáni do péče jako zdravé děti. Jejich následný vývoj byl v pořádku, bez nutnosti zvýšeného lékařského dohledu. 
Sárinka byla velmi vnímavá, citlivá a rychle se věci učila, jen hrubou motoriku neměla nejlepší - ve srovnání se svými vrstevníky. Každá činnost a změna režimu dne ji rychle vyčerpala a v takových situacích se stávala neklidnou. 
Když měla 22 měsíců, narodil se jí bráška Jakoubek. Od počátku byl pohodovým dítkem s andělskou povahou. Jeho vývoj se dal označit jediným slovem – tabulkový. 

Sárinčin vývoj byl do cca 2,5 let přiměřený jejímu věku. Poté jakoby se zastavil. Nemohli jsme ji naučit na nočník, začala se bát některých dětí, se kterými si dříve hrávala, řeč se přestala vyvíjet, často bezdůvodně křičela a plakala, špatně spávala. S obrovskou bolestí a strachem v srdci jsme si začali uvědomovat, že v jejím životě nepůjde vše jako doposud. 

Ve třech letech a čtyřech měsících, po plejádě nejrůznějších vyšetřeních, jsme dostali odpověď na to, co se s naší princeznou děje. Lékaři nám sdělili, že její tělíčko má nulovou aktivitu jednoho životně důležitého enzymu (heparinsulfamidasy), tím pádem dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu (heparansulfátu) v orgánech, skeletu a především v centrální nervové soustavě a že naděje na uzdravení není - léčba této poruchy metabolismu neexistuje. To znamená že se její zdravotní stav bude jen a jen horšit - přestane mluvit, chodit, polykat, bude trpět těžkou mentální retardací, epilepsií a na prahu dospělosti zemře na kardiorespirační selhání. 
Náš dosavadní život se všemi plány do budoucna se začal hroutit. Okamžitě jsme nechali vyšetřit Kubíčka a po strašných 2,5 dnech čekání na výsledky jsme obdrželi ještě strašnější zprávu – trpí stejnou nemocí... Měl 19 měsíců, smál se na nás, začínal tvořit věty, řádil na odrážedle... Prostě byl naprosto zdravým a veselým dítkem. 

Děti nyní trpí těžkou formou mentální retardace, ztratily všechny své schopnosti a dovednosti, jsou vozeny ve zdravotních kočárcích, špatně spávají (extrémní nespavost). Přijímají výhradně mixovanou stravu, mají problémy s polykáním, Sárinka již není schopna samostatné chůze. Oba trápí epilepsie. Musejí být pod neustálým dohledem, aby si neublížili.

Uplynulo již 7, 5 let, kdy jsme obdželi onu osudovou zprávu o nemoci našich dětí. Změnili jsme bydliště a přestěhovali se z pražského prostředí na Moravu do domu, který jsme několik let přestavovali a rozšiřovali, aby co nejlépe vyhovoval potřebám dětí. Jako každé dítě se zdravotním hendikepem potřebují i naše děti spoustu zdravotních pomůcek a potřeb, které nejsou levné. K tomu jsou děti po celou dobu plně v domácí péči, nesnášejí změnu prostředí, a proto nenavštěvují žádná speciální školní zařízení. S péčí o ně nám doma pomáhají osobní asistentky. Našim hlavním úkolem je zajistit financování služeb osobní asistence a pořízení nejdůležitějších pomůcek. 
Pořízení ostatních, o něco méně důležitých věcí, již nějaký čas kvůli omezeným finančním možnostem odsouváme, přestože by Sárince a Kubíkovi život zpříjemnily - jde o přenosnou čističku vzduchu, která by dětem usnadnila dýchání a Kubíkovi pomohla zmírnit alergické projevy a tablet, díky jemuž by vyšetření u lékařů probíhala s menším stresem. Myšlenku zakoupení tabletu nám vnukla paní neuroložka, která má kvůli nespolupráci a pláči dětí problém vyhodnocovat EEG záznamy (nutné k analýze epiaktivity). Sledováním oblíbených pohádek na tabletu bychom zmírnili motorický neklid dětí, vyšetření a ostatní lékařské úkony by se zjednodušily a zrychlily. 
Proto Vás touto cestou prosíme o zvážení finanční pomoci k zakoupení čističky vzduchu a tabletu pro Sárinku a Kubíka
Děkujeme za Váš čas, který jsme věnovali přečtení našeho příběhu a za případnou pomoc.
Monika a Martin Z.

Sárinka a Kubík - tablet

Je potřeba: 9.000,-

Je potřeba: 7.000,-

Aktualní stav: 5.300,-

částku upravujeme každý pátek, ale na náš účet můžete nahlédnout kdykoli ;)

TRANSPARENTNÍ ÚČET

Aktualizace částky ke dni: 14.3.2017
 

Chci se stát "DOBRODÁRCEM"

Chci přispět a pomoci tak splnit toto přání ....

číslo účtu: 2732732732/5500

variabilní symbol přání: 00201702

zpráva pro příjemce: čistička a tablet

TRANSPARENTNÍ ÚČET

 

CHCI SE STÁT "DOBRODÁRCEM"

Pokud si přejete se zapojit více do splnění konkrétního přání... chcete splnit celé přání, nebo přispět větší částkou, popřípadě vás nenaplňuje "pouze" zaslat příspěvek, neváhejte se na nás obrátit. Postačí nám to jen napsat, jsme tu pro vás! :) Více zde