Podpora "klinických dnů" pro děti s nervosvalovým onemocněním (SMA & SDD)

Paní Mgr. Helena Kočová, Ph.D., z Českých Budějovic, se srdečně věnuje problematice okolo nervosvalové nemoci. Pečlivě sleduje inovace a nové studie u nás i ve světě, podporuje rodiny, kterým nemoc obrátila život vzhůru nohama, a v neposlední řadě nabízí poradenství v oblasti sociální a finanční podpory z různých zdrojů. 
A jak to, že tohle všechno zvládá? Osud tomu tak chtěl, že její úžasná dcera, která je neskutečně šikovná a je naší kamarádkou, bohužel nemocí SMA trpí. Proto je paní Kočová oporou pro rodiny, které si procházejí náročným obdobím a potřebují důležité informace, které mnohdy nejsou snadno k dostání.
Popis "klinických dnů" pro rodiny s vážně nemocnými dětmi (SMA)

Myšlenka klinických dní se zrodila na mé stáži v Newcastlu upon Tyne na pracovišti Neuromuskulárního centra v Anglii, kde byla lékařka Mudr. Jana Haberlová z FN Motol na roční stáži – funguje zde nádherně multioborová péče.  V jednom dni, kdy je dětský pacient objednán ke kontrole na  dětskou neurologii se domluví zároveň další důležitá vyšetření  a odborné sociální poradentství se zaměřením na pomoc a podporu jak dítěte, tak celé rodiny.  

Zjistím sociální a společenskou situaci v rodině, návaznost na  předškolní a školní integraci – inkluzi, společně probereme možnosti státní sociální podpory, pedagogické podpory  - asistenta, možnosti využívání služeb domácí péče, kompenzační pomůcky pro podporu co největší samostatnosti dítěte a pomoci zvládání pečujícím osobám. 

Jedná se o širokou škálu  vhodných kompenzačních pomůcek v dětském věku, které u mnoha neuromuskulárních diagnóz  jednak přispívají k zachování stávajících fyzických schopností, ale také  podporuji duševní rozvoj dětí s postižením a zároveň se díky nim děti velmi úzce přibližují svým zdravým vrstevníkům. Přiblíží tak dětem s postižením možnost reálné inkluze do majoritní společnosti.   

Poskytnu informace o nejrůznějších webových portálech – života bez bariér,  Ligy vozíčkářů – doporučení na další sociálně právní poradenství a navazujících služeb v místě bydliště.

V rámci pedagogické inkluze poskytnu také metodiky práce se žákem se vzácným onemocněním, případně  jaké jsou možnosti vzdělávání těchto dětí.

Důležitá je také podpora v rámci charitativních akcí a finanční podpory individuální  a firemních dárců, Nadací atd..

U nejzávažnějších typů svalových atrofií a dystrofií  nastíním možnosti  paliativní péče, doprovázení v terminálním stádiu nemoci a hospicové péče. 

Vzhledem k tomu, že jezdím autem, mívám  s sebou nejrůznější pomůcky, nádechové trenažéry, polohovací sady, pomůcky pro sebeobsluhu či drobné dárky, většinou kreativní sady k ergoterapii i volnočasovým aktivitám.  Během týdně pak připojuji rodinám emailovou a telefonickou konzultaci či  užitečné odkazy.  Občas pokud čas a situace dovolí se moc ráda zastavuji i přímo v rodinách po trase.

Celou tuto aktivitu bych chtěla realizovat  1x za 2 měsíce vždy v Praze a Brně na dětské neurologické klinice FN Motol a FN Brno.

Hledáme DOBRODÁRCE, který by podle nás zafinancoval následující:
Klinické dny  FN MOTOL Praha: 1x měsíčně 3.000,-
Klinické dny  FN Černopolní  Brno: 1x měsíčně 3.000,-
Jednorázový nákup pomůcek a polohovacích sad v hodnotě Kč 10 000,--/ 1x za půl roku  a rozdává se přímo do rodin.
 
 

 

Klinické dny SMA

Je potřeba: 36.000,- Kč / rok

Aktualní stav: 3.600,- Kč

částku upravujeme každý pátek, ale na náš účet můžete nahlédnout kdykoli ;)

TRANSPARENTNÍ ÚČET

Poslední aktualizace částky 8.8.2017

 

Chcete přispět a pomoci tak splnit toto přání ....

 

číslo účtu: 2732732732/5500

variabilní symbol přání: 201507

zpráva pro příjemce: Klinické dny SMA

TRANSPARENTNÍ ÚČET

DĚKUJEME!!! :)

CHCI SE STÁT "DOBRODÁRCEM"

Pokud si přejete se zapojit více do splnění konkrétního přání... chcete splnit celé přání, nebo přispět větší částkou, popřípadě vás nenaplňuje "pouze" zaslat příspěvek, neváhejte se na nás obrátit. Postačí nám to jen napsat, jsme tu pro vás! :) Více zde