PERMANENTNÍ PŘÁNÍ: Kouzené lampy a svétélka pro děti s nejtěžší formou SMA

Přání od našeho SVĚTONOŠE pro děti...

Dobrý den,

oslovuji Vás jménem dětí nemocných nevyléčitelnou genetickou chorobou SMA.

 Při tomto onemocnění dochází k postupné degeneraci motoneuronů, které jsou zodpovědné za ovládání kosterního svalstva. Dětem tak postupně svaly ochabují a ztrácí schopnost se pohybovat, polykat a dýchat.

Tyto děti i přes svůj obrovský handicap jsou velice bystré a zvídavé.  Rádi objevují svět stejně jako jejich zdraví vrstevníci. 

Chtěla bych se podělit o své osobní zkušenosti. I mě byl dán Dar v podobě žití s takto nemocným dítětem. Téměř před čtyřmi roky nám do rodiny přibyla vnučka Amálka a ze mě se stala nejšťastnější babička pod sluncem. S diagnózou SMA jsem se dosud nikdy nesetkala a tak jsem nejprve nechápala co naší úžasně upovídanou a bystrou holčičku brzdí v pohybu. Mé radary však v mozku spouštěly varovné signály. Jako největší hrůzu jsem si představovala, že  Ami nebude chodit. Po sdělení diagnózy SMA I. typu a s ujištěním lékařky, že nejen, že nebude nikdy ani sedět, ale s největší pravděpodobností nám velmi brzy zemře, se mi zhroutil svět a nechtěla jsem žít.

Ale byla to právě Málinka, která mě naučila, že i v těch nejtěžších dobách se dá žít hezky a stojí za to bojovat o každý rok, měsíc, den i minutu. A i díky Amálce dnes pracuji jako vedoucí rané péče pro děti s touto diagnózou. Před půl rokem nás opustila ale vlastně je tu stále, protože každý den využívám zkušeností, které jsem při našich společných hrách nabyla.

Jednou s velmi osvědčených her byla hra se světly.

Chtěla bych Vás tedy prostřednictvím tohoto přání požádat o jakoukoli formu podpory pro pořízení různých typů světelných hraček pro děti, které máme v péči. Uvítáme fiannční dar, nebo přímo dané lampy či světélka.

 

Mgr. Jolana Kopejsková

vedoucí ranné péče Kolpingova rodina Smečno

Pokud máte také zájem pomoci a chcete věnovat podobnou lampu či světýlka neváhejte se na nás obrátit. Váš dar můžete osobně předat, nebo vše zařídíme zcela za vás :)

Neváhejte nás kdykoli kontaktovat:

info@kouzelnaprani.cz

605 331 331

SMA lampy

Je potřeba: cca 500,- / lampu

Aktualní stav: 6.100,- Kč

částku upravujeme každý pátek, ale na náš účet můžete nahlédnout kdykoli ;)

TRANSPARENTNÍ ÚČET

 

Poslední aktualizace částky k 30.5.2017

Chci se stát "dobrodárcem"

Chci přispět a pomoci tak splnit toto přání ....

číslo účtu: 2732732732/5500

variabilní symbol přání: 00201509

zpráva pro příjemce: sma lampy

TRANSPARENTNÍ ÚČET

DĚKUJEME!!! :)

CHCI SE STÁT "DOBRODÁRCEM"

Pokud si přejete se zapojit více do splnění konkrétního přání... chcete splnit celé přání, nebo přispět větší částkou, popřípadě vás nenaplňuje "pouze" zaslat příspěvek, neváhejte se na nás obrátit. Postačí nám to jen napsat, jsme tu pro vás! :)